Јавност ће имати прилике да чује представнике здравствених установа, надлежних институција и удружења пацијената из чак пет земаља: Србије, Црне Горе, Северне Македоније, Хрватске и Републике Српске.

Цео догађај се реализује онлајн због околности условљених пандемијом, али је обезбеђен пренос на званичним каналима друштвених мрежа Базе ретких болести, као и на самом порталу њњњ.реткеболести.цом.

Конференцију ће отворити госпођа Тамара Вучић, прва дама Србије, која залагањем и ангажовањем у оквиру свог хуманитарног рада свакодневно знатно доприноси унапређењу положаја особа оболелих од ретких болести.

У име тима који реализује Базу ретких болести, обратиће вам се иницијаторка и координаторка целокупног пројекта Бојана Миросављевић из Удружења грађана за борбу против ретких болести код деце „Живот”, а у београдском студију ће саговорнике из земље и региона угостити Ивана Голубовић из удружења „ХАЕ Србија”, која је координаторка Базе ретких болести за удружења пацијената, заједно са модераторком догађаја Аном Стаменковић.

База ретких болести представља регионални пројекат чији је циљ скраћивање времена до дијагнозе и умрежавање здравствених радника, оболелих и удружења пацијената ради пружања подршке пацијентима с ретким болестима и њиховим породицама.

Потврђени саговорници, по државама из којих долазе, јесу:

Хрватска

Проф. др Ксенија Фумић, Ођел за лабораторијску дијагностику наследних метаболичких болести, КБЦ Загреб – „Новорођеначки скрининг”

Сања Булог, Хрватски савез за ријетке болести – „Недостатак комуникације у суставу подршке обољелима од ријетких болести”

Република Српска

Др Јасминка Вучковић, Фонд солидарности – „Финансирање нових терапија за ријетке болести и искуство Фонда солидарности”

Биљана Котур, Савез за ријетке болести РС – „Ријетке болести – изазови и рјешења у Републици Српској”                      

Црна Гора

Др Катарина Митровић, спец. ОРЛ и супспец. алергологије, члан организације „ХАЕ Монтенегро” – „Положај обољелих од ријетких болести у Црној Гори, законска регулатива”

Наташа Булатовић, Национална организација за ријетке болести Црне Горе – „Формирање Националног савјета за ријетке болести Црне Горе”

Северна Македонија

Представник Министарства здравља – „Регистар ретких болести”

Весна Алексовска, удружење „Живот са изазовима” – „Проблем дијагностике и скрининг ретких болести”

Србија

Др Марија Крстић, Дом здравља Ниш – „Неонатални скрининг”

Андреа Ненадић, Национална организација за ретке болести Србије – „Национални програм за ретке болести у Србији”

Пројекат „База ретких болести” подржан је од стране Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Покрајинског секретаријата за здравство, компаније НИС, као и фармацеутских компанија: Биомарин, Регенеџбио, Новартис, Роцхе, Санофи Гензyме, Нутрициа, Такеда.

Извор: Кућа добрих вести