Кућа Добрих Вести

Login

Погледајте изложбу о деци са Хантеровим синдромом

Оцените овај чланак
(6 гласова)

pozitivnaizlozenostБЕОГРАД - Путујућа изложба "Хантер у фокусу", након свог пута кроз више европских земаља, може да се види и у Београду на Теразијском платоу (отворени простор код Теразијске чесме) до 17.децембра. Изложене фотографије приказују животне приче деветоро пацијената са Хантеровим синдромом из Пољске, Немачке и САД.

Изложба има за циљ да подигне свест и најширој јавности приближи живот пацијената са овом болешћу, проблеме са којима су свакодневно суочени и они и њихове породице, како би у њиховом превазилажењу добили пуну подршку друштва.

Шта је Хантеров синдром?

Хантеров синдром је ретко, системско, генетско обољење у чијој основи је метаболички поремећај који ремети способност организма да разгради и рециклира ћелијски отпад. Обољење погађа само дечаке и мада третмани постоје од 2007, нема лека. У Србији тренутно има седам дечака којима је дијагностикован овај синдром.

Симптоми

Хантеров синдром карактерише скуп симптома, укључујући грубе црте лица, (велика глава, широко чело, широк нос, дебеле усне...), у раном детињству ове малишане прате понављајуће респираторне инфекције, хронично цурење секрета из носа, губитак слуха и понављајуће инфекције ушију. Чињеница да су многи од ових симптома код деце заједнички и са другим стањима, у комбинацији са ретком појавом овог обољења, отежава се рано препознавање ове болести, због чега је изузетно важно подизање свести о манифестацијама самог стања како би лечење започело у раној фази.

Вера и нада

"Физички знаци и симптоми повезани са Хантеровим синдромом чине да многи људи који живе са овим обољењем изгледају слично, без обзира на старост или расу", указала је Марија Јолдић, Председник Српског удружења за помоћ и подршку особама са Хантеровим синдромом . Она је изразила наду да ће фотографије које илуструју симптоме саме болести, на овој јединственој изложби, приближити најширој јавности како се Хантеров синдром манифестује, људе који живе са овом болешћу свакога дана и то да они могу више да пруже.

О аутору:

Аутор изложбе, фотограф Рик Гидоти (Rick Guidotti), оснивач Positive Exposure, истиче да је циљ пројекта и “суштина наше визије да представимо лепоту појединаца који живе са ретким болестима, да кроз изложбу "Хантер у фокусу" помогнемо људима да виде лепа људска бића, не само болест или дијагнозу."

Rick Guidotti-јева Позитивна изложеност, фото и видео презентација истражује друштвена и психолошка искуства људи који живе са генетичким, физичким, когнитивним и бихевиоралним стањима свих узраста и етно-културалне баштине.

Позитивна Изложеност пружа нове могућности да особе које живе с генетичком разликом буду виђена, пре свега, као људско биће с његовим / њеним сопственим изазовима, пре него као специфична дијагноза / клинички ентитет.

 

Извор: Кућа добрих вести

 

 

 

 


Последњи пут измењено уторак, 10 децембар 2013 01:58
Мирјана Бачкоња

Мирјана Бачкоња је рођена 1992. године и студент је новинарства на Факултету политичких наука, у Београду. Поред факултета редовно похађа стручну праксу у САТ Медија групи (SAT Media Groop), а "Кући добрих вести" прикључила се ради ширења лепих и оптимистичних ствари.

Воли музику и плес, јер оне повезују људе и чине их срећним, а читање је испуњава јер књига је човеку увек најбоље друштво.

Остави коментар

Поља обележена (*) су обавезна. Основна употреба HTML кода је дозвољена.

...:::.„Кућа добрих вести“ не сноси одговорност за садржаје линкова који воде на друге интернет странице (спољашње везе) .:::... © Кућа Добрих Вести 2015

Врх Десктоп верзија