Кућа Добрих Вести

Login

Међународни дан деце без дијагнозе

Оцените овај чланак
(4 гласова)

norbssssssssБЕОГРАД – На данашњи дан обележава се Међународни дан деце без дијагнозе.

Породице са децом без дијагнозе имају тешкоћа у приступу здравственим, социјалним и услугама везаним за образовање, као и разним сервисима помоћи и подршке, подсећа тим поводом Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС).
Многи од родитеља су у стању изолације, фрустрације и разочарења, а осећај недостатка опште емпатије и разумевања у окружењу је присутан код већине породица који су суочени са овим проблемом.
Потребно је развити повезивање породица са децом без дијагнозе ради међусобне подршке и размене информација, развити мрежу стручњака из области здравства и социјалних услуга, те повећати свест и разумевање живота у условима без дијагнозе.

Живот није дијагноза

НОРБС окупља тринаест удружења особа са ретким болестима, као и велики број појединаца, чије су болести толико ретке да немају своја удружења.
Поред редовних активности, НОРБС планира да у 2014. години спроведе пројекат под називом: „Живот није дијагноза“.
Основна идеја пројекта је да се изађе из оквира подизања видљивости ретких болести само у фебруару у склопу обележавања Дана ретких болести, кроз активности које би биле спроведене у свих 12 месеци 2014. године, а којим би се представила сва удружења – чланице НОРБС-а.
Циљеви овог пројекта су, између осталог, скретање пажње шире јавности на проблеме са којима се сусрећу особе са ретким болестима, едукација шире јавности о појединачним ретким болестима уз подстицање особа и удружења са ретким болестима да постану чланови НОРБС-а. Важно је и јачање и позиционирање НОРБС-а као релевантне националне кровне организације у области ретких болести у Србији и оснаживање појединачних удружења и пружања подршке за њихов даљи самостални рад и у синергији са Националном организацијом за ретке болести.

О ретким болестима

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код једног од 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код једног у неколико стотина хиљада/милиона људи. Према процени Европског Комитета, шест до осам одсто популације има неку ретку болест.
Заједничке карактеристике:
- Већином су генетског порекла (80 процената)
- Први симптоми болести се јављају већ на рођењу или у раном детињству (50 одсто)
- Најчешћа последица је трајни инвалидитет
У Србији око 500.000 грађана живи са неком ретком болешћу. Упркос међусобној различитости, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу управо из реткости:
- Недоступност дијагнозе/у лавиринту без дијагнозе
- Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
- Недостатак научног знања, недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
- Социјалне последице: стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности
- Недостатак квалитетне здравствене заштите: остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
- Висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења
- Неједнакост: и када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно не могу.
У Србији још не постоји Регистар ретких болести.
Списак ретких болести можете погледати на европском Порталу за ретке болести и лекове “сирочиће” (лекове за ретке болести.

Извор: Кућа добрих вести

 


Последњи пут измењено петак, 25 април 2014 23:36
Маja Јованов

је рођена 1977. године. Она је новинар са вишегодишњим искуством у праћењу реалног сектора, процеса приватизације и тржишта капитала. Сарађивала је и писала за дневне листове и економске магазине. Активно пратила значајне економске форуме и скупове, како у Србији, тако и у иностранству. Данашња интересовања су јој усмерена на интернет и мултимедијални приступ информацијама.

Остави коментар

Поља обележена (*) су обавезна. Основна употреба HTML кода је дозвољена.

...:::.„Кућа добрих вести“ не сноси одговорност за садржаје линкова који воде на друге интернет странице (спољашње везе) .:::... © Кућа Добрих Вести 2015

Врх Десктоп верзија