Кућа Добрих Вести

Login

Трибина о ретким болестима

Оцените овај чланак
(1 Глас)

DomOmladineeeeeБЕОГРАД – Трибина о ретким болестима на којој ће бити речи о актулним питањима статуса оболелих од ретких болести са становишта медицинског права биће одржана у Дому омладине 21.фебруара.

 

На трибини ће говорити Др сц. Хајрија Мујовић-Зорнић, научни саветник, Проф. др Светозар Дамјановић, редовни професор Медицинског факултета, најавио је Дом омладине Београда

 

По правилу се у дефиницији ретких болести првенствено мисли на малу инциденцу случајева обољевања, ипак, реткост се може посматрати не само на учесталост појаве болести, него и у односу на категорију лица које је оболело од ње.Тако се карцином генерално не сматра ретком болешћу, али ако се он деси код мале деце то се сматра ретком појавом,слично је и код неких болести одраслих, које иначе нису ретке, на пример деменција, али она има неке веома ретке облике.Још једна особина која карактерише ретке болести јесте да се оне тешко откривају у смислу дијагностиковања, где за све време таква лица имају погоршање здравственог стања и нејасну клиничку слику болести. Највећи број ретких болести је урођен, генетског порекла, што се код новорођенчета често маскира јер се види само један симптом, остаје се на томе и не врше се друге претраге узрока и стања болести.

 

Ретке болести су дуго биле запостављене јер су имале мали публицитет и пратио их је мали научни интерес, па је обезбеђење адекватног правног оквира за лечење и истраживања ретких болести зато данас један од приоритета. Постоји мањкав правни основ и сматра се да он стоји у корелацији са помањкањем медицинских знања о ретким болестима, на пример, једнак приступ третману, као један од главних принципа медицинског права, за пацијенте који пате од ретких болести још увек није довољно осигуран.Право се сусреће са изазовом да надомести недостатке медицинског знања и здравствених ресурса у овој области дефинисањем нових правила, установљавањем специфичних овлашћења у здравству и реформисањем алокације истраживачких напора.

 

У данашње време достигнути су високи стандарди здравствене заштите, али се поставља питање да ли се они примењују једнако за све појединце и да ли их препознају; такве проблеме често има популација оболелих од ретких болести.

 

Медицинско право истиче аспект узајамних права и дужности као и случајеве одговорности, како у смислу њихове уређености, тако и заштите права оболелих од ретких болести.

 

У оквиру рада трибине биће сагледано стање права и праксе у Србији, нарочито у погледу перспективе предлога новог законодавства које се тиче генетских и ретких болести (тзв.'Зојин закон').


Цена појединачне улазнице је 300 динара, а за групне посете 200 динара.

Цена паркинга је 200 динара на сат.

 

Извор: Кућа добрих вести


Последњи пут измењено петак, 13 фебруар 2015 20:11
Маja Јованов

је рођена 1977. године. Она је новинар са вишегодишњим искуством у праћењу реалног сектора, процеса приватизације и тржишта капитала. Сарађивала је и писала за дневне листове и економске магазине. Активно пратила значајне економске форуме и скупове, како у Србији, тако и у иностранству. Данашња интересовања су јој усмерена на интернет и мултимедијални приступ информацијама.

Остави коментар

Поља обележена (*) су обавезна. Основна употреба HTML кода је дозвољена.

...:::.„Кућа добрих вести“ не сноси одговорност за садржаје линкова који воде на друге интернет странице (спољашње везе) .:::... © Кућа Добрих Вести 2015

Врх Десктоп верзија