Logo
Одштампајте ову страницу

Округли сто: ретке болести - наредни кораци

Оцените овај чланак
(1 Глас)

retkeeeeeБЕОГРАД - Привредна комора Србије (ПКС) и Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) организују данас округли сто поводом Светског дана борбе против ретких болести.


Округли сто ће, како је најављено из ПКС, почети у 10 часова, Ресавска 15, сала 4.

 

На округлом столу учествоваће: др Златибор Лончар, Министар здравља, др Сања Радојевић-Шкодрић, в.д. директора Републичког фонда за здравствено осигурање, др Верица Јовановић, в.д. директора Института за јавно здравље "др Милан Јовановић Батут", Давор Дубока, извршни директор Националне организације за ретке болести Србије.

 

Светски дан ретких болести је установила Европска организација за ретке болести 2008. године са циљем подизања свести о ретким болестима, о проблемима и препрекама на које наилазе сви они који живе са ретким болестима, али и о могућностима да уз потребну здравствену и социјалну подршку живе квалитетним и садржајним животом.

 

Теме округлог стола биће заједнички проблеми које имају сви пацијенти са ретким болестима попут недоступности одговарајућих дијагноза, квалитетних информација и научно заснованог знања о ретким болестима, недостатак одговарајуће здравствене неге, као и потешкоће и неједнакост у приступу медицинском средствима.

 

Током претходних неколико година, учињени су видљиви помаци у подизању нивоа квалитета здравствене заштите оболелих од ретких болести. Буџет Министарства здравља за лечење оболелих повећан је на 1,5 милијарду динара у односу на 1,1 милијарду у 2017. години, именовани су првих пет центара за ретке болести и убрзано је и побољшано дијагностиковање ретких болести. Прошле године, кроз проширење листе лекова, обезбеђено је више нових лекова за ретке болести, а поред тога из буџета Министарства здравља је започето лечење нових пацијената са метаболичким болестима, неким врстама ретких тумора и оболелих од ХАЕ.

 

Са друге стране, став НОРБС-а је да је неопходно још много рада да би квалитет лечења и неге особа са ретким болестима био у потпуности задовољавајућ. Због тога су покренуте бројне иницијативе, од усвајања Националне стратегије за ретке болести у Србији, преко јаснијег дефинисања Центара за ретке болести и још веће доступности терапија за ретке болести, па до успостављања специјализованих услуга социјалне заштите за оболеле. Такође покренута је и иницијатива за одрживо и системско финансирање лечења ретких болести кроз тзв. “дувански динар”.

 

Извор: Кућа добрих вести


Последњи пут измењено четвртак, 22 фебруар 2018 23:34
Кућа добрих вести

Најновије од Кућа добрих вести

Сродни чланци

...:::.„Кућа добрих вести“ не сноси одговорност за садржаје линкова који воде на друге интернет странице (спољашње везе) .:::... © Кућа Добрих Вести 2015