Конференција ће се одржати у Ресавској 15, са почетком у 10 часова.
Учесницима конференције обратиће се: Златибор Лончар, министар здравља у Влади Србије, Верица Лазић, в.д. директора Републичког фонда за здравствено осигурање, Санда Савић, председница Одбора Удружења за фармацеутску и медицинску привреду ПКС, Дорица Дан, ЕУРОРДИС, Војин Ракић, вођа HELP US пројекта, Давор Дубока, НОРБС.
Скуп се организује у оквиру европског пројекта ЕУРОПЛАН са циљем подстицања развоја националних стратегија за ретке болести у европским земљама. Предавања ће бити подељена у три тематске целине – центри за ретке болести, доступност терапија ретких болести и специјализоване услуге социјалне заштите за ретке болести.
Конференција ће такође бити прилика да се званично представи пројекат HELP US који се бави унапређењем положаја особа са ретким болестима, али и подршком надлежним државним институцијама, представницима струке и удружења оболелих у Србији.
HELP US су иницирали и основали Центар за биоетичке студије и УНЕСКО катедра за Европу, у сарадњи са НОРБС-ом, са циљем да се на једном месту окупе стручњаци различитих професија који се баве ретким болестима у својим областима.
Према дефиницији Европске Комисије, ретка је болест она која се јавља код највише 5 од 10.000 особа. Процењује се да шест до осам одсто популације има неку ретку болест. На основу ових података, очигледно је да ретке болести у ствари и нису тако ретке - у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест, док је у Србији број оболелих око 450.000.
Извор: Кућа добрих вести