На отварању Конференције присутнима се онлајн обратила Прва дама Србије, Тамара Вучић, која је скренула пажњу на неке од најзначајнијих аспеката када су у питању ретке болести.

Са пуно права, које је утемељено на чињеницама, сматрам да Србија предњачи у развоју медицинских капацитета када је регион у питању, а здравствена нега боља је него у већини европских земаља са акцентом на један хуман и људски приступ ка сваком пацијенту.

У последњих пар година смо направили изузетан искорак, не само у повећању средстава која се издвајају за ретке болести већ и у опште дисциплинарном приступу, која је једини прави за ретке болести, а то значи да се радило и на скринингу. Ове године у породилишту Народни фронт, а од априла наредне године, држава ће финансирати у апсолутно свим породилиштима, скрининг за спиналну мишићну дистрофију, за хипертиреозу и за цистичну фиброзу. Осим скрининга ради се и на унапређењу дијагностике код 100 болести које се дијагностикују у Србији, а за остале ретке болести које се не дијагностикују у Србији, држава плаћа у инсотранству анализе које се крећу од 800 до 3.500 еура. Наставићемо да унапређујемо, како финансирање тако и све остале мултидисциплинарне дисциплине. Са огромним задовољством ћу рећи да је издвојено у ребалансу буџета, додатних 600 милиона динара за ретке болести. У 2022. години првобитни износ је био 3 милијраде и 700 милиона динара, а сада са додатних 600 милиона динара биће 4 милијарде и 300 милиона динара, рекла је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, Сања Радојевић Шкодрић.

Задовољство ми је што је Нови Сад по трећи пут домаћин ове конференције, рекао је члан Градског већа за здравство, др Драган Стајић. Од 2017. године, Нови Сад континуирано издваја новац из буџета за лечење ретких оболења и стања, и до сада смо уздвојили 80 милиона динара, а ове године ћемо додатно издвојити 30 милиона динара и та пракса ће се и даље наставити - закључио је Стајић.

Наш заједнички циљ на овој конференцији је да пошаљемо поруку о важности здравља, посебно младих и деце. Нужности унапређења секторске сарадње свих релевантних актера и унапређења регулаторног оквира у циљу обезбеђивања одрживости новог система услуга који ће бити доступан свим грађанима Србије, рекла је Биљана Зекавица, помоћница министра у сектору социјалне заштите Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања.   

Бојана Миросављевић, председница Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце “Живот”, захвалила се свим лекарима, носиоцима клиничких истраживања, студентима волонтерима Медицинског факултета Универзитета у Новом Саду и поздравила више од 400 онлине учесника Конференције из целог региона.

Оно што је циљ данашње конференције је да видимо, каква је заправо ситуација у региону, када говоримо о клиничком испитивању ретких болести. Наравно, желимо да побољшамо приступ нашим пацијентима и да проверимо да ли је приступ клиничким истраживањима пођеднак у свим државама, код нас и у Европи, нагласила је Миросављевић.

Теме панела су: „Ретке болести и клиничка испитивања терапија за ретке болести, перспектива ЕУ регулаторних тела“, „Клиничка испитивања терапија за ретке болести и добра клиничка пракса, улога агенције за лекове - примери из региона“,“Клиничка испитивања у региону: Услови, могућности и изазови“ и "Клиничка испитивања - колико су јасна и доступна пацијентима са ретким болестима".

Конференција је акредитована од стране Здравственог савета Србије и одржава се у хибридном формату (offline и online): Подршку је пружило Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања. Организатор догађаја је Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце “Живот”.

Извор: Кућа добрих вести